{"id":88365,"date":"2026-02-19T05:27:27","date_gmt":"2026-02-19T08:27:27","guid":{"rendered":"https:\/\/ubirataonline.com.br\/julia-tem-uma-chance-de-tratamento-precisamos-de-voce\/"},"modified":"2026-02-19T05:27:29","modified_gmt":"2026-02-19T08:27:29","slug":"julia-tem-uma-chance-de-tratamento-precisamos-de-voce","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ubirataonline.com.br\/en\/julia-tem-uma-chance-de-tratamento-precisamos-de-voce\/","title":{"rendered":"J\u00falia tem uma chance de tratamento \u2014 precisamos de voc\u00ea"},"content":{"rendered":"

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J\u00falia tem 13 anos e luta contra uma doen\u00e7a gen\u00e9tica ultrarrara, degenerativa e tamb\u00e9m de r\u00e1pida evolu\u00e7\u00e3o.<\/p>\n

Ela recebeu uma chance \u00fanica de participar de uma pesquisa de tratamento nos EUA, uma oportunidade que pode mudar seu futuro.<\/p>\n

N\u00e3o podemos perder essa chance, contamos com voc\u00ea.<\/p>\n

\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500<\/p>\n

J\u00falia \u00e9 uma menina doce, sorridente e cheia de vida. Desde pequena, perceb\u00edamos uma fraqueza em seus bra\u00e7os e pernas. Ela tinha dificuldade para correr, pular e acompanhar outras crian\u00e7as.<\/p>\n

Durante anos buscamos respostas, at\u00e9 que recebemos o diagn\u00f3stico devastador: Charcot-Marie-Tooth tipo 4J, uma doen\u00e7a gen\u00e9tica ultrarrara e degenerativa que provoca fraqueza muscular progressiva, atrofia e pode at\u00e9 comprometer o sistema respirat\u00f3rio.<\/p>\n

Com o avan\u00e7o da doen\u00e7a, J\u00falia precisou passar por uma cirurgia na coluna devido a uma escoliose grave e hoje j\u00e1 depende de cadeira de rodas.<\/p>\n

Ainda n\u00e3o existe tratamento aprovado para essa condi\u00e7\u00e3o, apenas terapias que tentam retardar o avan\u00e7o da doen\u00e7a.<\/p>\n

Mas, em meio a tudo isso, uma porta de esperan\u00e7a se abriu.<\/p>\n

\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500<\/p>\n

J\u00falia foi selecionada para participar de uma pesquisa nos Estados Unidos, no estado de Iowa, que d\u00e1 continuidade ao desenvolvimento de uma medica\u00e7\u00e3o inovadora. Os estudos iniciais apresentaram resultados promissores e podem representar uma oportunidade real no enfrentamento dessa doen\u00e7a.<\/p>\n

Para que essa grande oportunidade n\u00e3o seja perdida, precisamos de ajuda porque a pesquisa acontecer\u00e1 em abril e precisamos nos organizar imediatamente para que J\u00falia n\u00e3o perca essa oportunidade, mas n\u00e3o temos condi\u00e7\u00f5es financeiras de arcar com os custos da viagem e da perman\u00eancia no pa\u00eds.<\/p>\n

Precisaremos de:<\/p>\n

\u2022 Passagens a\u00e9reas adequadas ao estado de sa\u00fade da J\u00falia<\/p>\n

\u2022 Cadeira de rodas motorizada para sua locomo\u00e7\u00e3o<\/p>\n

\u2022 Seguro sa\u00fade internacional<\/p>\n

\u2022 Despesas com visto e documenta\u00e7\u00e3o<\/p>\n

\u2022 Roupas apropriadas para o frio intenso da regi\u00e3o<\/p>\n

\u2022 Custos b\u00e1sicos durante nossa estadia<\/p>\n

Nossa meta \u00e9 arrecadar R$100.000 at\u00e9 abril para que J\u00falia possa embarcar nessa pesquisa.<\/p>\n

Cada contribui\u00e7\u00e3o nos aproxima de transformar essa chance em realidade.<\/p>\n

\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500\u2500<\/p>\n

Qualquer ajuda faz diferen\u00e7a e, se voc\u00ea n\u00e3o puder contribuir agora, compartilhar essa campanha j\u00e1 nos aproxima desse sonho.<\/p>\n

Essa pode ser a chance de dar \u00e0 nossa filha algo que toda crian\u00e7a merece: esperan\u00e7a e um futuro melhor.<\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

Com esperan\u00e7a e gratid\u00e3o,<\/p>\n

Paulo e Mar\u00edlia 🩷<\/p>\n

\u00a0<\/p>\n

<\/figure>\n<\/div>\n

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