{"id":88442,"date":"2026-02-19T11:45:58","date_gmt":"2026-02-19T14:45:58","guid":{"rendered":"https:\/\/ubirataonline.com.br\/calouro-da-ufpr-com-duchenne-mira-politica-conhecimento-fez-a-diferenca\/"},"modified":"2026-02-19T11:46:10","modified_gmt":"2026-02-19T14:46:10","slug":"calouro-da-ufpr-com-duchenne-mira-politica-conhecimento-fez-a-diferenca","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ubirataonline.com.br\/en\/calouro-da-ufpr-com-duchenne-mira-politica-conhecimento-fez-a-diferenca\/","title":{"rendered":"Calouro da UFPR com Duchenne mira pol\u00edtica: “Conhecimento fez a diferen\u00e7a”"},"content":{"rendered":"

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Ainda crian\u00e7a, Charleston Roberto de Oliveira Mayer J\u00fanior<\/strong> recebeu dos m\u00e9dicos duas certezas ap\u00f3s o diagn\u00f3stico de distrofia muscular de Duchenne<\/strong>: precisaria usar cadeira de rodas aos 10 anos e teria expectativa de vida de 18. Aos 21, contrariando as previs\u00f5es, J\u00fanior, como \u00e9 chamado pela fam\u00edlia, \u00e9 calouro de Direito na Universidade Federal do Paran\u00e1 (UFPR).<\/p>\n

A not\u00edcia da aprova\u00e7\u00e3o chegou no dia do tradicional banho de lama<\/a>, ap\u00f3s pouco mais de um ano de estudo por conta pr\u00f3pria, per\u00edodo ap\u00f3s uma interna\u00e7\u00e3o de 22 dias. A m\u00e3e, Alessandra Mara Rodrigues, conta que o jovem nem se lembrava de que o resultado da UFPR sairia no mesmo dia do Enem. Ela, no entanto, passou o dia todo de olho.\u00a0\u00a0<\/p>\n

Ela estava no carro, a caminho de uma consulta m\u00e9dica, quando decidiu conferir o resultado no site da universidade. \u201cEu abri o site e n\u00e3o estava acreditando. Conferi uma, duas, tr\u00eas vezes. A m\u00e3o tremia\u201d, relembra. \u201cNa hora eu liguei para o meu marido e s\u00f3 consegui chorar.\u201d<\/p>\n

Alessandra decidiu n\u00e3o contar imediatamente. \u201cEu queria fazer algo especial, porque ele merecia viver aquele momento do jeito mais bonito poss\u00edvel.\u201d Preparou uma surpresa e pediu que o marido levasse J\u00fanior ao campus Agr\u00e1rias sob o pretexto de que ele participaria de uma entrevista sobre acessibilidade. S\u00f3 ao chegar ao local, ele recebeu a not\u00edcia da aprova\u00e7\u00e3o.\u00a0<\/p>\n

Mesmo com equipamentos respirat\u00f3rios, comemorou como p\u00f4de, com a ajuda dos veteranos do curso, que levaram parte da celebra\u00e7\u00e3o at\u00e9 ele. \u201cDepois de tudo o que passamos no hospital, das negativas do plano, das noites sem dormir, ver o nome dele ali foi como respirar de novo\u201d, afirma a m\u00e3e.<\/p>\n

Outdoor instalado para celebrar a aprova\u00e7\u00e3o de Charleston. Foto: Arquivo pessoal.<\/figcaption><\/figure>\n

Aprova\u00e7\u00e3o \u00e9 sin\u00f4nimo de supera\u00e7\u00e3o\u00a0<\/h3>\n

Sempre dedicado aos estudos, Charleston j\u00e1 havia sido aprovado em dois cursos de gradua\u00e7\u00e3o na \u00e1rea de tecnologia. Formado em T\u00e9cnico em Inform\u00e1tica pelo Instituto Federal do Paran\u00e1 (IFPR), passou a se interessar por Direito ap\u00f3s a interna\u00e7\u00e3o de 22 dias, em 2024.\u00a0<\/p>\n

Diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne aos 6 anos, Charleston passou a depender de cadeira de rodas aos 10. A doen\u00e7a provoca perda progressiva da for\u00e7a muscular e compromete os movimentos. O diagn\u00f3stico \u00e9 realizado por meio de exames de creatina quinase (CK) e testes gen\u00e9ticos. A condi\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m pode ser identificada precocemente pelo teste do pezinho.<\/p>\n

Com o avan\u00e7o do quadro, uma escoliose severa exigiu cirurgia delicada para a instala\u00e7\u00e3o de pinos e hastes de tit\u00e2nio para sustenta\u00e7\u00e3o, realizada no Hospital Pequeno Pr\u00edncipe. \u201cFoi a melhor coisa que ele fez\u201d, resume Alessandra, ao relatar que o procedimento trouxe estabilidade.\u00a0<\/p>\n

Em 2024, a doen\u00e7a atingiu os pulm\u00f5es de Charleston, mas o diagn\u00f3stico demorou. A equipe m\u00e9dica tinha dificuldade para identificar a causa e dizia n\u00e3o haver o que fazer. \u201cEles queriam mandar o Charles pra casa pra morrer\u201d, lembra. Ap\u00f3s insist\u00eancia da fam\u00edlia, a fisioterapeuta que j\u00e1 o acompanhava foi autorizada a avali\u00e1-lo na UTI e enviar relat\u00f3rio \u00e0 m\u00e9dica de S\u00e3o Paulo, que o acompanha desde a inf\u00e2ncia.<\/p>\n

O laudo apontou atelectasia: o pulm\u00e3o havia colapsado. A m\u00e9dica orientou a equipe local, prescreveu medicamentos e indicou uma m\u00e1quina respirat\u00f3ria mais potente. O plano de sa\u00fade negou cobertura sob a justificativa de que o equipamento n\u00e3o constava no rol da Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade Suplementar (ANS). Quando foi prescrito o home care, novamente, a cobertura foi negada.\u00a0<\/p>\n

Foi ent\u00e3o que Alessandra entrou em a\u00e7\u00e3o. Ap\u00f3s anos convivendo com a doen\u00e7a do filho, deixou a carreira de professora, formou-se em Direito e passou a advogar em defesa dele e de outras m\u00e3es em situa\u00e7\u00e3o semelhante quando ele ainda era pr\u00e9-adolescente.\u00a0<\/p>\n

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Charleston com a fam\u00edlia na cerim\u00f4nia de formatura do curso de Direito de Alessandra. Foto: Arquivo pessoal.<\/figcaption><\/figure>\n

Ela ingressou com a\u00e7\u00e3o judicial e obteve liminar que garantiu home care com fonoaudiologia cinco vezes por semana, fisioterapia di\u00e1ria, acompanhamento cardiol\u00f3gico, dentista e nutricionista em casa, al\u00e9m dos equipamentos necess\u00e1rios. \u201cSe ele est\u00e1 bem hoje \u00e9 gra\u00e7as \u00e0 nossa luta di\u00e1ria\u201d, resume.<\/p>\n

Sobrevivente, Charleston tomou uma decis\u00e3o: n\u00e3o seguiria mais na tecnologia. Queria o Direito. \u201cEle me falou: M\u00e3e, eu quero fazer direito, porque eu vejo o quanto que a m\u00e3e luta e quanto que o conhecimento fez a diferen\u00e7a porque eu podia ter morrido durante o hospital.\u201d<\/p>\n

Futuro jurista e pol\u00edtico\u00a0<\/h2>\n

Com novas perspectivas, Charleston aguarda o in\u00edcio das aulas, que come\u00e7am na segunda-feira (23\/2). Nesta quinta-feira (19\/2), a fam\u00edlia foi convidada \u00e0 universidade para discutir o que ser\u00e1 necess\u00e1rio para que ele frequente as aulas presencialmente.\u00a0<\/p>\n

At\u00e9 l\u00e1, J\u00fanior participa de conversa com profissionais da educa\u00e7\u00e3o infantil de Fazenda Rio Grande e receber\u00e1 homenagem da Assembleia Legislativa do Paran\u00e1 (Alep), marcada para segunda-feira.\u00a0<\/p>\n

A fam\u00edlia v\u00ea a visita como um sinal do que ainda pode vir. A expectativa \u00e9 que seja apenas a primeira de muitas passagens de Charleston pelo pr\u00e9dio do Legislativo. O interesse pela pol\u00edtica \u00e9 declarado. \u201cEle quer entrar na pol\u00edtica para fazer pol\u00edticas p\u00fablicas que, de fato, acolham as pessoas\u201d, afirma a m\u00e3e.<\/p>\n

At\u00e9 que esse plano se concretize, Charleston est\u00e1 determinado a mostrar que tem a mesma capacidade que qualquer colega de curso. A fam\u00edlia sabe que os desafios continuam, mas mant\u00e9m a convic\u00e7\u00e3o de sempre. O desejo de quem o acompanha \u00e9 o mesmo de todos os dias: contrariar previs\u00f5es e limita\u00e7\u00f5es.<\/p>\n

Manda pra Tribuna!<\/strong><\/p>\n

Voc\u00ea conhece pessoas que fazem coisas incr\u00edveis, viu alguma irregularidade na sua regi\u00e3o? Quer mandar uma foto, v\u00eddeo ou fazer uma den\u00fancia? Entre em contato com a gente pelo WhatsApp dos Ca\u00e7adores de Not\u00edcias, pelo n\u00famero (41) 9 9683-9504. Ah, quando falar com a gente, conte sobre essa mat\u00e9ria aqui! 😉<\/em><\/p>\n

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\"At\u00e9<\/div>\n
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Fique atento! <\/span> <\/p>\n

At\u00e9 especialistas ca\u00edram: o detalhe no boleto do IPVA que rouba seu dinheiro<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n

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\"Adeus,<\/div>\n
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Mercado imobili\u00e1rio <\/span> <\/p>\n

Adeus, pre\u00e7os baixos? Esta regi\u00e3o do Paran\u00e1 virou a nova ‘mina de ouro’<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n

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Rango Barateza! <\/span> <\/p>\n

O segredo de Curitiba: como uma receita de fam\u00edlia virou um imp\u00e9rio do afeto<\/p>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n

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Siga a Tribuna<\/span> no Google, e acompanhe as \u00faltimas not\u00edcias de Curitiba e regi\u00e3o!<\/span> <\/p>\n

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Source link <\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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