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Diagnóstico precoce e tratamento mudam a qualidade de vida na doença Falciformes
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No Dia Nacional de Luta pelas Pessoas com Doenças Falciformes (27 de outubro), Lei nº 12.104/2009 e o Ministério da Saúde destacam Teste do Pezinho e acesso ao SUS
O diagnóstico precoce da doença Falciformes, aliado a acompanhamento médico contínuo e acesso ao tratamento, faz diferença na qualidade de vida das pessoas afetadas, aponta matéria do CGN. A data de 27 de outubro foi instituída pela Lei Federal nº 12.104, de 2009, para reforçar a mobilização em defesa dos direitos dessas pessoas.
Segundo o Ministério da Saúde, estima-se que entre 60 mil e 100 mil pessoas vivam com a doença no Brasil. A condição genética altera a hemoglobina e pode levar os glóbulos vermelhos a assumir formato semelhante a uma foice, o que dificulta a circulação e provoca crises de dor, anemia e maior risco de infecções.
Diagnóstico precoce
O diagnóstico pode ocorrer nos primeiros dias de vida por meio do Teste do Pezinho, apontado como caminho para identificar a doença ainda na triagem neonatal. Para quem não foi detectado na triagem, a eletroforese de hemoglobina é alternativa de diagnóstico e está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), segundo CGN.
Acompanhamento e tratamento
A doença exige cuidados ao longo da vida, incluindo prevenção de infecções, acompanhamento clínico regular e atenção rápida diante de sinais de complicações. O texto do CGN destaca também a necessidade de atendimento humanizado, informação e acesso efetivo ao tratamento para que o cuidado previsto em diretrizes chegue ao paciente quando necessário.
Como observa a matéria: “Afinal, sentir dor já é difícil; ter que lutar para ser ouvido durante uma crise não deveria fazer parte do tratamento.”
Direitos e mobilização
A data instituída por lei tem o objetivo de reforçar a mobilização em defesa dos direitos das pessoas com doenças falciformes. A matéria lembra que garantir assistência adequada envolve não só políticas e protocolos, mas também que esses serviços estejam acessíveis na prática ao paciente.
